一名家長(zhǎng)陪同自閉癥兒童做認(rèn)字訓(xùn)練。吳智恒 攝

????一樣?xùn)|西要教一萬(wàn)幾千遍

????記者看到，這些孩子長(zhǎng)著和普通孩子一樣可愛的臉蛋，但像張嘴喊一聲爸爸媽媽或是自己吃飯這樣簡(jiǎn)單、普通孩子自然而然就能學(xué)會(huì)的事情，他們卻要反反復(fù)復(fù)訓(xùn)練才能掌握。除了需要“脫產(chǎn)”每天陪孩子來上課，回到家后家長(zhǎng)還要不斷強(qiáng)化培訓(xùn)內(nèi)容，從日常生活細(xì)節(jié)等各方面反復(fù)給孩子訓(xùn)練，容不得一絲偷懶?！皠e的家長(zhǎng)教幾遍孩子就懂的東西，我們要教上一萬(wàn)幾千遍?！绷硪晃患议L(zhǎng)陳媽媽說道。

????“當(dāng)孩子被確診患上自閉癥時(shí)，我試過每天以淚洗臉，卻從不敢在孩子面前表露。但深知病情不能再拖，便到處尋找康復(fù)機(jī)構(gòu)。每次帶孩子外出，我都會(huì)盡量掩飾，不希望被外人看出兒子是自閉癥兒童。曾有一次，兒子在院子里出現(xiàn)異常行為，被其他家長(zhǎng)認(rèn)為是‘瘋子’，當(dāng)時(shí)的我心如刀割。”陳媽媽如是說。

????從逃避到質(zhì)疑，從迷茫到接受，這樣的心理過程幾乎每名自閉癥患兒家長(zhǎng)都曾經(jīng)歷過。

????據(jù)了解，治療自閉癥雖無特效藥，但通過行為干預(yù)可讓患兒病情逐漸緩解，讓他們恢復(fù)正常的社會(huì)交往和生活自理能力。而這一最重要的年齡段是2至6歲?！坝捎谝恍┘议L(zhǎng)對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)不足等原因，導(dǎo)致孩子錯(cuò)過最佳的康復(fù)時(shí)機(jī)，自閉癥兒童是否盡早接受干預(yù)和治療，結(jié)果大不相同?！痹S老師介紹道。

????今年已經(jīng)9歲的“哥哥”（母親至今不愿透露其姓名）是中心里年齡最大的孩子，其母親告訴記者，“哥哥”在2歲時(shí)已經(jīng)會(huì)說一些簡(jiǎn)單的詞語(yǔ)，言語(yǔ)能力正常，也上過幼兒園，但偶爾會(huì)出現(xiàn)尖叫的行為，由于家長(zhǎng)忽視沒及時(shí)發(fā)現(xiàn)和治療，“哥哥”在4歲時(shí)言語(yǔ)能力反而突然衰退。

????康復(fù)機(jī)構(gòu)力量薄弱

????孩子慢慢長(zhǎng)大，培訓(xùn)機(jī)構(gòu)終有一天會(huì)容不下他們，卻又不能進(jìn)入正常學(xué)校學(xué)習(xí)，他們將來的生活該怎么辦？社會(huì)是否已沒有他們的容身之處？這是每一位自閉癥兒童家長(zhǎng)最擔(dān)憂的問題。

????目前，我市的自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)資源十分有限，市殘疾人康復(fù)中心位置早已飽和?！案绺纭钡哪赣H告訴記者，自己曾到過市殘疾人康復(fù)中心報(bào)名排隊(duì)，但時(shí)隔一年都沒有答復(fù)，她只好帶兒子到廣州治療，但原本就“脫產(chǎn)”陪孩子訓(xùn)練的她根本沒辦法支付起大城市高額的費(fèi)用，學(xué)費(fèi)加上租房子、伙食費(fèi)，每個(gè)月至少要花2萬(wàn)元。

????向陽(yáng)花中心的李老師在廣州類似的自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)工作了7年，她告訴記者，每年都會(huì)看到許多來自湛江的家長(zhǎng)帶著自閉癥孩子上去治療，很艱難，而且很多時(shí)候排了九個(gè)月的隊(duì)才能接受一個(gè)月的培訓(xùn)，也是在這些家長(zhǎng)的要求下，李老師才會(huì)和中心其他幾位老師一起成立這家特殊教育培訓(xùn)中心。

????康復(fù)機(jī)構(gòu)力量薄弱不僅體現(xiàn)在學(xué)校規(guī)模和學(xué)生數(shù)量上，還體現(xiàn)在資金和師資緊缺等問題上。目前中心只有9位老師，上課的地方很舊，280平方米的地方分成了10間教室。據(jù)許老師介紹，中心的資金主要來源于孩子的學(xué)費(fèi)，因?yàn)榻?jīng)費(fèi)緊張，沒有能力改善硬件條件。

????“其實(shí)，自閉癥孩子并不可怕，他們比普通孩子更需要關(guān)愛，更需要一個(gè)能學(xué)習(xí)知識(shí)的平臺(tái)。如果沒機(jī)會(huì)接受專業(yè)的康復(fù)治療，他們將永遠(yuǎn)被遺忘在社會(huì)之外?！痹S老師說。