????文/羊城派記者 符暢 通訊員 易靈敏 秦怡

????“每次喂養(yǎng)前，注意檢查造瘺口周圍皮膚是否發(fā)紅，造口部位是否有分泌物；喂養(yǎng)后，注意沖洗管道，避免導(dǎo)管堵塞?！痹卺t(yī)生耐心地講解下，貝貝父母的眉頭終于松開，貝貝媽媽笑著對病床上的貝貝說：“太好了，以后媽媽就可以這樣給你喂奶，喂輔食啦！”

????這一幕發(fā)生在11月22日廣州市婦女兒童醫(yī)療中心的消化科病房。就在前一天，1歲的貝貝在廣州市婦女兒童醫(yī)療中心接受了經(jīng)皮內(nèi)鏡下胃造口術(shù)（PEG），貝貝也成為國內(nèi)首例接受PEG的脊髓性肌萎縮患兒。據(jù)悉，這一技術(shù)在這一特殊群體中的應(yīng)用，將大大提高他們的生存質(zhì)量，改善營養(yǎng)狀況。

????據(jù)了解，貝貝是一名來自重慶的特殊患兒，她出生五個月后被確診為嬰兒型脊髓性肌萎縮癥，逐漸地只能靠無創(chuàng)呼吸機(jī)維持呼吸，且無法自己吮奶。

????“每次喂奶，媽媽都要從鼻腔給她插入一條細(xì)長的鼻胃管到她的胃里，然后用注射器將奶通過胃管注入。胃管插入的異物感，會刺激貝貝的口腔中涌出很多分泌物，媽媽一邊清理分泌物，一邊要預(yù)防奶液注入氣管。否則如果分泌物或奶液堵塞氣道，就會危及生命。”貝貝的主治醫(yī)生、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心消化內(nèi)科副主任楊敏介紹，貝貝每四小時就要喝一次奶，也就是說，要進(jìn)行六次插胃管、拔胃管，每天，貝貝和媽媽都要為預(yù)防誤吸而上演一場時間爭奪戰(zhàn)。

????“長期反復(fù)插胃管，很可能損傷小寶寶的消化道黏膜，且鼻胃管管徑較細(xì)，對食物的選擇有限，隨著貝貝慢慢長大，配方奶已經(jīng)不能完全滿足她生長發(fā)育的需要?！睏蠲粽f。

圖／醫(yī)院提供

????手術(shù)后，貝貝有了進(jìn)食的“綠色通道”，今后可以隨時進(jìn)食奶和一些半流質(zhì)食物，為她的生長發(fā)育提供豐富的營養(yǎng)。

????楊敏介紹，經(jīng)皮內(nèi)鏡引導(dǎo)下胃造口術(shù)（PEG）是一項微創(chuàng)技術(shù)，具有操作簡便，創(chuàng)傷小，恢復(fù)快，并發(fā)癥少、便于護(hù)理等優(yōu)點，營養(yǎng)效果明顯優(yōu)于傳統(tǒng)的鼻胃管喂養(yǎng)。該技術(shù)主要適用于各種原因所致吞咽功能障礙，有正常胃腸道功能、需依賴管飼腸內(nèi)營養(yǎng)治療的長期存活者，小兒以先天性口咽發(fā)育異常及神經(jīng)系統(tǒng)疾病最常見?！耙蕾嚤俏腹芪桂B(yǎng)超過12周的患兒，都可以考慮接受PEG，PEG作為腸內(nèi)營養(yǎng)途徑，可改善患兒營養(yǎng)狀況，提高生活質(zhì)量，同時減輕家長的照顧壓力?！睏蠲粽f。

????據(jù)悉，兒童PEG技術(shù)在國外廣泛應(yīng)用，國內(nèi)近年來有少數(shù)幾家兒童醫(yī)院開展此項技術(shù)。

????脊髓性肌萎縮癥（SMA）是最常見的常染色體隱性遺傳病，每6000-10000名新生兒中就有一名會患上SMA，常規(guī)人群每40-50人中就有一個是SMA致病基因的攜帶者。目前，國內(nèi)SMA患者人數(shù)約為3萬-5萬人。