????5月26日晚，在紀(jì)念第26屆世界地貧日暨無償獻血宣傳晚會上，數(shù)十名重癥地貧患兒跳手語舞《感恩的心》，表達他們對政府和有關(guān)部門及無償獻血志愿者的感恩，他們首次勇敢地走進公眾的視野，讓人們開始關(guān)注他們——每一個地貧兒背后就是一個萬分艱難的家庭，地貧患兒要長期承受病痛折磨，家長要長期承受巨大的經(jīng)濟和心理壓力。讓我們多一些了解他們的苦難，給他們多一些關(guān)愛和援助吧。

????現(xiàn)狀：湛江在冊中重度地貧患兒145人

????地中海貧血是一種慢性進行性溶血性貧血遺傳疾病，多發(fā)于廣東、廣西等省區(qū)。目前，除了造血干細(xì)胞移植，沒有根治的治療方法。如果沒有找到合適的造血干細(xì)胞移植，地貧孩子就要長期輸血及服用排鐵藥來維持生命。據(jù)調(diào)查顯示：在廣東人群中，這種危險基因攜帶率約為16.8%，相當(dāng)于每6個廣東人中就有1個人攜帶這種基因。記者從市衛(wèi)健部門和市中心血站了解到，我市在冊的中重度地貧患兒有145人，他們每人每月的用血量約為200－600毫升。目前在湛輸血的中重度地貧患者有85人，他們每年用血量高達85萬毫升。

????從今年開始，湛江市中心血站為湛江地貧患者開通用血綠色通道，即在保證手術(shù)搶救用血的前提下，優(yōu)先重癥地貧患者用血，并指定湛江市農(nóng)墾中心醫(yī)院為地貧定點治療醫(yī)院，讓地貧患者不用東奔西跑找血源。地貧患兒家長對此非常感恩，家長代表楊敏說：“感恩政府相關(guān)部門、湛江市中心血站、廣東省農(nóng)墾中心醫(yī)院的關(guān)注和愛護，讓重癥地貧患者有了活著的條件?！?/p>

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地貧患兒及其家長前來湛江晚報編輯部接受采訪。

????沉重：一個患兒背后是一個苦難的家

????前日上午，記者采訪了3位地貧患兒的母親楊敏、鄒小燕和譚秀燕及他們的孩子。其中，鄒小燕的孩子小芳特別引人注目，這個來自南三的小女孩皮膚黝黑，肚子有些鼓，看上去只有八九歲樣子，其實她已經(jīng)16歲了。過量的鐵沉積在體內(nèi)令她膚色發(fā)黑、肚子突出，她發(fā)育緩慢是因為小時候經(jīng)常輸不上血。從小她就被鄰居歧視，一些家長不讓孩子和她玩，她被人家取笑她懷孕，加上自己長期要輸血、吃價格昂貴的排鐵藥、打排鐵針，她還被人叫“吸血鬼”，因此她性格非常內(nèi)向、自卑，記者問她話都不敢回答。不幸的是，在她被查出患有地貧之前，媽媽又生了弟弟，而兩人都遺傳了地貧。

????譚秀燕來自遂溪遂城鎮(zhèn)，女兒小逢13歲。小逢看起來個子和小芳差不多，但幸運的是，由于發(fā)現(xiàn)得早，父母一直帶著她奔走于廣州、深圳、廣西各大醫(yī)院之間，進行著規(guī)范、科學(xué)的治療，她看上去和健康的孩子沒有多大的區(qū)別，而這背后是她的爸爸媽媽及舅舅、姨媽的巨大付出。譚秀燕向記者出示了孩子每天吃的排鐵藥去鐵酮片、要微量注射的甲磺酸去鐵胺，這兩種藥是分別排心臟和肝、脾的鐵的，每盒600元左右，小逢每月就要各用10盒，僅這兩樣藥的支出每月就要12000元，而且湛江的醫(yī)院沒有這些處方藥。為了購買這些藥，她又要長期奔走于廣州、深圳、廣西各大醫(yī)院。小逢每月還要住院輸兩次血，費用又要4000多元。在今年湛江開通輸血綠色通道之前，她們一樣要為了血源四處奔走。孩子還要定期檢測體內(nèi)的含鐵量等等，諸多支出加起來平均每月兩萬元，壓力無疑像大山一樣壓著這個不幸的家庭。

????瘦小的譚秀燕本是一位普通的農(nóng)村婦女，為了女兒小逢，她幾乎成了地貧專家。女兒每天晚上要微量注射8-12小時的甲磺酸去鐵胺，都是她注射的，她才34歲，但看上去像40多歲了。為了照顧女兒，她必須全職在家照顧孩子，因為孩子免疫力較低，萬一感冒生病，血色素會迅速下降又要輸血。當(dāng)記者問到小逢治療費用這么高，家中經(jīng)濟來源如何時，這位堅強樂觀的母親突然崩潰了，她哽咽地說：“孩子爸爸說割肉賣血都要救孩子！”小逢的爸爸在深圳打工，每月收入3000多，加班多的時候4000多，沒有班加的時候就搭客、送外賣。幸虧譚秀燕的哥哥、姐姐在經(jīng)濟上支持一些。雖然干細(xì)胞移植是根治地貧的最好方法，但是找到完全配對的干細(xì)胞不容易，譚秀燕夫婦想通過再生孩子取臍帶血來救小逢，不走運的是懷了兩胎都帶有重度地貧基因，只好被迫引產(chǎn)，丈夫也不敢再搏了，怕譚秀燕的身體受不了，就再沒有人照顧小逢了。

????楊敏的孩子也是地貧患兒。她說：“干細(xì)胞移植加上5年的抗排斥費用是50萬元，但是萬一發(fā)生排斥，孩子的命也保不住了，很多人不想去承擔(dān)這種人去財空的風(fēng)險，都選擇保守治療。每一個重癥地貧患兒家庭都是同樣的辛酸痛苦。但為了鼓勵孩子、給孩子正能量，我們在孩子面前都是展現(xiàn)美好的笑容……”

????呼吁：將中重度地貧納入重大疾病醫(yī)保

????因為同樣的遭遇，讓3位地貧患兒的母親走在了一起。7年前，楊敏牽頭成立了湛江市無償獻血志愿者服務(wù)隊地貧宣傳分隊，現(xiàn)在已有100多位地貧患兒家長參與，他們互相取暖，互通治療信息，同時聯(lián)合起來義務(wù)宣傳無償獻血。她們向記者反映她們殷切的希望和期待。

????她們說：“家有地貧患兒，我們家長長期承受著各種的巨大壓力。首先，孩子被確診為地貧患兒時，有醫(yī)生告訴我們，孩子可能活不過10歲，我們長期承受巨大的精神壓力。其次是巨大的經(jīng)濟壓力，今年湛江給地貧患者開通了綠色用血通道，我們不用再像以前那樣為了孩子輸血跑到廣州、深圳，我們非常感恩。但是每次輸血要住院，住院費用就高許多，我們希望湛江也可以像廣州、深圳那樣可以在門診輸血；其次希望湛江的醫(yī)院、特別是定點醫(yī)院進排鐵藥，不用我們?yōu)榱诉@些處方藥帶著孩子四處奔波；第三希望這些藥可以納入醫(yī)保，希望中重度地貧可以納入重大病癥的醫(yī)保范圍，減輕我們家庭的巨大經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。”

????她們說，地中海貧血是可防可控可治，不會傳染的，地貧患兒得到規(guī)范、科學(xué)的治療和用血，和普通人是一樣的，請大家不要歧視、排斥他們。同時，呼吁全社會關(guān)注地貧，關(guān)愛生命，加入無償獻血行列中。

????她們同時也忠告大家，由于廣東是地貧高發(fā)地區(qū)，大家婚前一定要婚檢，要查是否攜有地貧基因，如果男女雙方都有的話，就一定要孕檢，避免重癥地貧兒的降生。