12日下午，由湛江市衛(wèi)生健康局主辦的湛江市出生缺陷（遺傳代謝?。┚戎椖繂觾x式暨培訓舉行。市衛(wèi)健局相關負責人表示，希望通過救助項目，普及遺傳代謝病防治知識，提高公眾出生缺陷防治知識知曉率，提高遺傳代謝病診療水平，減輕遺傳代謝病患兒家庭醫(yī)療負擔。

遺傳代謝病又稱為先天性代謝異?；蛳忍齑x缺陷，是遺傳性生化代謝缺陷的總稱，是因為維持機體正常代謝的某種酶、載體蛋白、膜或受體等的編碼基因發(fā)生突變，導致其編碼的產物功能發(fā)生改變，而出現(xiàn)相應的病理臨床癥狀的一類疾病?；颊甙l(fā)病癥狀輕重不同，可見于新生兒、嬰幼兒、兒童、青少年甚至成人，是導致兒童死亡和殘疾的主要原因之一。

為了降低出生缺陷的影響，提高人口素質，推動社會發(fā)展，國家衛(wèi)生健康委員會婦幼司與中國出生缺陷干預救助基金會合作，已在29?。▍^(qū)、市）開展了出生缺陷（遺傳代謝?。┚戎椖?，對患有可臨床確診并能有效治療的遺傳代謝病、且家庭經(jīng)濟困難的患兒實施救助。

救助對象

申請救助的患兒需要同時滿足以下條件：臨床診斷患有遺傳代謝?。荒挲g18周歲以下（含）；家庭經(jīng)濟困難，能夠提供低保證、低收入證、建檔立卡貧困戶證明或村（居）委會開具的家庭經(jīng)濟困難證明；醫(yī)療費用自付部分超過2000元（含），國家級貧困縣患兒的自付部分超過1000元（含）。

補助標準

對患兒在2015年1月1日（含）至今，在醫(yī)療機構的診斷、治療和康復醫(yī)療費用給予補助。項目根據(jù)患兒醫(yī)療費用報銷之后的自付部分，給予1000元—10000元補助。每位患兒具體補助標準如下：

1、自付部分超過1000元（含）、小于2000元的，補助額度為1000元，此項標準僅適用于國家級貧困縣。

2、自付部分超過2000元（含）、小于3000元的，補助額度為2000元。

3、自付部分超過3000元（含），按自付費用的85％予以補助，最高補助額度為10000元（含）。

患兒在獲得第一次補助金（以基金會救助時間為準）之后可以申請第二次補助。

救助流程

各出生缺陷（遺傳代謝?。┰\療機構有責任告知并指導患兒法定監(jiān)護人提出救助申請，填寫申請表，與市項目管理辦公室（電話3157164）聯(lián)系，將資料交至市項目管理辦公室。需要提供身份證明材料、疾病和治療證明材料、家庭經(jīng)濟困難證明。

市新生兒篩查中心信息員負責對申請材料進行初審，確認無誤后錄入管理平臺，若初審未通過，信息員將通知患兒法定監(jiān)護人補充材料再次申請。

市新生兒篩查中心收到通過復審的通知后，信息員負責向患兒法定監(jiān)護人發(fā)放并指導填寫回執(zhí)單，并收取合規(guī)的醫(yī)療收費票據(jù)以及銀行卡信息，郵寄到省婦幼保健院進行審核再提交到基金會，等待基金會撥付救助款項。

如有任何關于救助項目的疑問，可咨詢湛江市新生兒篩查中心，聯(lián)系方式3157164