近日，廣東省衛(wèi)生健康委員會發(fā)布《關(guān)于新增罕見病診療協(xié)作網(wǎng)和組建省級罕見病單病種診療協(xié)作組的通知》，新增廣東醫(yī)附院等10家罕見病診療能力較強、診療病例較多的醫(yī)療機構(gòu)作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師黃宇戈、血液內(nèi)科副主任醫(yī)師梁亮分別入選黏多糖貯積癥診療協(xié)作組成員和血友病診療協(xié)作組成員。目前，我省共有24家協(xié)作醫(yī)院，該院為粵西地區(qū)唯一入選醫(yī)院。

世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。為切實提升全省罕見病綜合診療能力，實現(xiàn)罕見病早診斷、早治療和規(guī)范管理的目的，廣東省衛(wèi)健委組建了罕見病診療醫(yī)院協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。

此前，罕見病協(xié)作網(wǎng)醫(yī)療機構(gòu)主要集中分布在廣州和深圳。廣東醫(yī)附院的加入，將進一步完善罕見病廣東省“醫(yī)療救治版圖”，為粵西地區(qū)罕見病患者看病就醫(yī)帶來更多便利，保障患者在家門口就能獲得專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)。

“罕見病種類多，診治難度大，加入?yún)f(xié)作網(wǎng)后能發(fā)揮各醫(yī)院、各專科的特長，實施協(xié)同診治，提高治療精效度的同時減少患者多地來回往返的負擔(dān)?！睆V東醫(yī)附院表示，將建立暢通完善的協(xié)作機制，鏈接全省資源，做好罕見病多科會診、雙向轉(zhuǎn)診、病例登記、罕見病研究等工作，加強粵西地區(qū)罕見病患者的診治和長期管理，為推動全省逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標貢獻力量。

（來源：湛江云媒）