潘曉霞（右）在病房學(xué)校里與學(xué)生們互動。
作為駐守于兒童病房區(qū)的公益學(xué)校，“病房學(xué)?！蓖鹬^渡作用，它彌補(bǔ)了孩子們在長期治療過程中面臨的教育斷檔、社會關(guān)系脫離等問題。
在成為一名病房學(xué)校的全職老師之初，潘曉霞并沒有感受到太多這個身份帶給她的“榮譽(yù)感”。作為畢業(yè)于南京師范大學(xué)教育學(xué)專業(yè)的研究生，她一度羞于向別人透露自己的學(xué)歷?！耙驗閾?dān)心給母校丟臉”；而作為出生在廣東湛江的女孩，在自己兄弟姐妹均留在家鄉(xiāng)的情況下，她同樣需要勇氣獨(dú)自離開家鄉(xiāng)打拼。
潘曉霞花了三年時間，用自身經(jīng)歷去說服自己和家人。三年間，她輾轉(zhuǎn)于杭州和武漢，作為當(dāng)?shù)夭》繉W(xué)校里唯一的全職、全科老師，陸續(xù)為300多個病童授課和提供心理輔導(dǎo)。這些孩子的年齡從3歲～18歲不等，均患有白血病等血液或腫瘤疾病。潘曉霞既是“臨時班主任”，同時又充當(dāng)著“情緒樹洞”的角色，她用自己勤勉的付出，撫慰著這300多個孩子和他們的家庭。
醫(yī)院里的“彩色教室”：
她三年教300多位重癥患兒
這是湖北的第一所病房學(xué)校。每天上午，武漢市兒童醫(yī)院血液腫瘤科病房區(qū)的一間彩色小屋里，總能傳來悅耳的童聲，有時是瑯瑯書聲，有時則是歡聲笑語。
這所病房學(xué)校的面積并不大：一張投影幕布、兩排放著繪本和讀物的書架、幾張彩色桌椅和板凳，簇?fù)碓谥挥写蠹s二三十平方米的房間內(nèi)。乍一看，這里似乎與普通教室無差別；但只有等到上課時，教室里掛起的輸液瓶、需要被消毒的教具，以及坐在教室里的一個個光著小腦袋、戴著口罩的學(xué)生，才能讓人感受到這間教室的特殊性。
潘曉霞是該院病房學(xué)校里唯一一位全職老師。在這所需要為3~18歲、長期大病住院兒童提供陪伴式教育的特殊學(xué)校里，“唯一”意味著潘曉霞需要在教授語言、藝術(shù)、數(shù)學(xué)、科學(xué)與健康的教學(xué)之外，還要負(fù)責(zé)學(xué)生課外心理關(guān)懷、與院方協(xié)商、與家長交流、與社會志愿組織合作等工作。在潘曉霞的籌措下，這所病房學(xué)校已經(jīng)穩(wěn)步走上正軌，并增加了十多名臨時志愿者。
在病房學(xué)校里，因為孩子們需要定時換藥、測體溫，老師們的課程總會不時被進(jìn)進(jìn)出出的醫(yī)生和護(hù)士打斷；由于上藥會給身體帶來副作用，孩子們偶爾還會出現(xiàn)嘔吐、疲乏、過敏等癥狀。此外，教室里學(xué)生的面孔也總是在變化，潘曉霞做過統(tǒng)計，三年下來她接收過的孩子達(dá)到300多個，其中有的學(xué)生會在教室里待兩年，有的只待了一個月，還有的可能上過一次課之后便再也沒出現(xiàn)。
為了鼓勵孩子們積極治療，有時候潘曉霞會給孩子們組織一些情緒解壓課程，比如她會讓孩子們用繪畫或文字的形式，將自己的情緒寫在不同的紙上，好的情緒寫在紅紙上，壞的情緒則寫在白紙上。潘曉霞在收集孩子們的情緒紙條時便發(fā)現(xiàn)，紅紙上的關(guān)鍵詞會包括“出院”“上學(xué)”“收到玩具”“交到好朋友”等，而白紙上則往往與“打針”“不能吃東西”等相關(guān)。潘曉霞嘗試著引導(dǎo)孩子們將這些紅紙折成愛心形狀，并傾聽白紙被撕掉的聲音?！盎蛟S這個動作并不會改變他們眼下的處境，但至少可以讓他們釋放一點(diǎn)疾病所帶來的壓力?！?/p>
潘曉霞陪著陽陽和其家人去參觀海洋館。
“最后一程”的關(guān)懷：
她陪病童去海洋館圓夢
除了“教育者”的職責(zé)，潘曉霞需要承擔(dān)的更包括陪伴、心理輔導(dǎo)甚至是面向病童家長的人文關(guān)懷等工作。潘曉霞至今都還記得，今年7月下旬她為病童陽陽的家人提供人文關(guān)懷時的場景。
今年5歲的陽陽是一名患有神經(jīng)母細(xì)胞瘤4期高危的患兒，這種惡性腫瘤發(fā)展迅速，晚期的治愈率只有30%左右。從2歲半到5歲，陽陽輾轉(zhuǎn)多地，經(jīng)歷了無數(shù)次化療和手術(shù)。潘曉霞是在2019年7月剛來武漢市兒童醫(yī)院時認(rèn)識的陽陽。在該院病房學(xué)校成立后，這個從未上過幼兒園的孩子終于擁有了屬于他的“第一所學(xué)?！?。
陽陽的上學(xué)熱情很高，每次上課時間還未到，他就會不停問旁邊的護(hù)士姐姐：“潘老師怎么還沒來？”對于潘曉霞的每次課程，他更是表現(xiàn)出極大的配合度。陽陽媽媽言語間總是對潘曉霞充滿感激：“你是他的第一個老師?！?/p>
然而這個積極樂觀的孩子還是走到了生命末期。今年初，陽陽的病情第二次復(fù)發(fā)，癌細(xì)胞已蔓延到全身，醫(yī)生建議陽陽媽媽把孩子帶回家，讓他以舒服、快樂的方式離開。但是陽陽的家人不愿放棄，要求讓孩子繼續(xù)治療。
為了讓孩子家長接受，醫(yī)生找到了潘曉霞幫忙做家長的思想工作。在潘曉霞的介入下，陽陽的母親終于選擇了面對現(xiàn)實(shí)。今年7月底，潘曉霞抱著陽陽一起看了一部電影《海底總動員》。剛結(jié)束一場化療的陽陽顯得很疲憊，一顆小腦袋始終靠在潘曉霞的肩膀上。
“陽陽你還有什么想做的嗎？”潘曉霞握著他的小手問道。對于這個問題，陽陽似懂非懂，他用微弱的聲音回應(yīng)：“我還想去海洋館，老師教我畫過小海豚，但我還沒見過真正的小海豚?！?/p>
“去海洋館”幾乎是很多重病患兒的夢想，因為抵抗力弱，他們不能進(jìn)入人員密集的公共場所。為了給陽陽創(chuàng)造一個相對舒適和安全的環(huán)境，潘曉霞東奔西跑，與醫(yī)院、當(dāng)?shù)睾Ｑ箴^以及公益組織協(xié)調(diào)，8月10日當(dāng)天，她終于帶著陽陽和其家人一同前往了安安靜靜的、只屬于他們的海洋館。看著玻璃后方自由遨游在水中的海豚，陽陽興奮而雀躍，在人生最后的時光里，他總算圓了一場“藍(lán)色的夢”。
堅持當(dāng)好“樹洞”：
與志愿者接力助病童回歸生活
“病房學(xué)校的難點(diǎn)在于，有時候我們需要同時應(yīng)對一個年幼的患兒和一個青春期的患兒?！迸藭韵颊f，對于低齡的幼兒，她會為他們準(zhǔn)備各種童話；但對于那些處于青春期的重癥患兒，這些“童話魔法”卻無疑會失效。
在病房學(xué)校里，10歲以上白血病患兒的身影相對較少。這些曾擁有過正常童年體驗的孩子，在面臨身體狀況的“急轉(zhuǎn)直下”時，表現(xiàn)得相對過于沉默。“他們擔(dān)心的東西很多，比如友誼、容貌、學(xué)習(xí)成績等?！?/p>
光仔就是潘曉霞此前曾介入過的一個患兒。兩年前，12歲的光仔從河南去到武漢治療急性白血病，由于長期激素治療導(dǎo)致肥胖、青春痘，加之病情引起的疼痛，逐漸讓光仔喪失了信心，他開始變得自暴自棄。潘曉霞在與光仔媽媽交流中進(jìn)一步了解到光仔在家時的狀態(tài)：過去曾經(jīng)調(diào)皮貪玩的他，在生病后變得不愛與人交往、不愛說話、喜歡砸東西，甚至出現(xiàn)了厭世情緒……“當(dāng)面臨一個生命發(fā)出求救信號時，你不能害怕，一旦害怕就會退縮不前，所以我只能想盡辦法去幫助他?！?/p>
為了打消光仔對大人的戒備心，潘曉霞找到病房學(xué)校中一個與光仔同鄉(xiāng)、同齡的男孩子，他們一起玩桌游、談?wù)撾娮佑螒虻龋欢诤罄m(xù)與光仔的交流中潘曉霞又觀察到，光仔喜歡用繪畫和文字表達(dá)想法，她于是引導(dǎo)光仔用繪畫或?qū)懽鞯姆绞絹磲尫徘榫w；在潘曉霞一步步的引導(dǎo)下，光仔才逐漸打開心扉。
為了能深入跟蹤光仔的成長，潘曉霞聯(lián)系了一對一的志愿者對其進(jìn)行疏導(dǎo)；而隨著信任度的提升，光仔也終于接受了潘曉霞的推薦，進(jìn)行了免費(fèi)專業(yè)心理咨詢師的咨詢治療。半年前，已經(jīng)結(jié)束化療、情緒也逐步穩(wěn)定的光仔回到了家鄉(xiāng)，回到了他的生活小圈子里，他已經(jīng)學(xué)會了接受自己的特殊，也學(xué)會了分享和表達(dá)。在微信上，光仔依然時不時地愛和潘曉霞聊天分享生活中的趣事點(diǎn)滴，潘曉霞覺得，每一次分享都是“很好的信號”。
對于潘曉霞來說，“當(dāng)好一個樹洞朋友”已然是她的生活常態(tài)。盡管從杭州遷移到了武漢任教，但潘曉霞卻始終保留著她在病房學(xué)校教過的300多個學(xué)生和其家長的聯(lián)系方式，其中不乏一些已經(jīng)康復(fù)出院、回到家鄉(xiāng)的孩子。通過線上教學(xué)輔導(dǎo)、心理輔導(dǎo)等方式，潘曉霞和她的志愿者團(tuán)隊希望能夠繼續(xù)接力“托舉”起這些大病出院的兒童，讓他們順利完成從醫(yī)院回到學(xué)校的過渡期，“直到他們不再需要我們?yōu)橹埂薄?/p>
“因為淋過雨，所以想成為光”
在這所病房學(xué)校里，關(guān)于生死病痛的場景幾乎每天都在發(fā)生。潘曉霞需要不斷地調(diào)適自己,以應(yīng)對這些突如其來的變化。
潘曉霞也曾思考過自己最初熱愛公益的原因，她覺得可能是家人的影響。“從我的父母到我的長姐，他們都是樂于奉獻(xiàn)的人，即便生活中存在難處，也還是會對他人保有一分善意?！倍髮W(xué)時期接受了國家助學(xué)金扶持的潘曉霞更是不斷通過參加公益活動來回饋社會，奉獻(xiàn)自己的光和熱。
在來病房學(xué)校任職前，潘曉霞原本有機(jī)會選擇一條“相對輕松的路”，但臨近畢業(yè)時，出于對公益的熱愛，她還是成了全班唯一選擇特殊教育的學(xué)生?！白畛跷覍⑦@個決定告訴導(dǎo)師時心里特別自卑，但我的導(dǎo)師非常支持，她告訴我這是一條少有人走的路，或許會辛苦，但一定會有別樣的收獲。”
病童們的表達(dá)總是格外熱烈而誠摯，潘曉霞工作后的“收獲感”也來得很快：有的孩子會從起初的陌生和害羞，到變得對她無比親近；有的孩子會將自己的食物大方地分享給她；還有一些年齡稍大的孩子則是用一次次的學(xué)習(xí)成績進(jìn)步激勵她。
從2012年北京新陽光慈善基金會發(fā)起“新陽光病房學(xué)?！表椖恐两袷辏》繉W(xué)校已經(jīng)在全國的39家醫(yī)院落地生根，這些學(xué)校往往會盡量配備全職教師。潘曉霞透露，盡管她接觸過的大學(xué)生志愿者很多，但真正想作為專職教師留任的人卻少之又少。有的教師離開是因為現(xiàn)實(shí)因素，還有的則是因為那份“無力感”?！耙驗樵谶@個地方，你會遇到很多小孩，他們有的前一晚還是好好的，但可能到第二天卻已經(jīng)離開人世?！?/p>
“所以最終留在這個行業(yè)里的人，都是真正熱愛這份工作的人。”潘曉霞告訴記者，在她的同行中，不乏一些白血病康復(fù)者或是痛失愛子的患兒家屬，還有一些是接受過社會幫助的人?！罢且驗樗麄冏约涸?jīng)淋過雨，所以才會想成為光去照亮別人?！?/p>
潘曉霞正在為拍婚紗照挑選婚紗。
而在異地漂泊的過程中，與潘曉霞相戀了7年的男友小鐘始終充當(dāng)著她的“情感沙包”和“經(jīng)濟(jì)后盾”?！懊慨?dāng)我難過和想退縮的時候，都是他告訴我 ‘做你想做的就好’，如果不是他，或許我堅持不了這么久?！?/p>
采訪結(jié)束后的第二天，潘曉霞給記者發(fā)來了一張她剛和男友拍的婚紗照“預(yù)告片”：照片中的她站在草地上，身后灑滿陽光。她表示，這是她研究生畢業(yè)以來第一次化全妝——由于血液病患兒免疫力較弱，為了減少化學(xué)物品對孩子們的影響，潘曉霞平時工作中甚至連防曬霜都很少擦，大多數(shù)時候她都是素面朝天，“這樣可以更好地親近孩子”。
潘曉霞曾坦言，她不確定自己未來會否一直留在病房學(xué)校工作，但至少有一點(diǎn)她深信不疑，“那就是，即便我以后不再當(dāng)老師，這份愛與溫暖也會一直被傳遞下去?！?/p>
